• Personliga berättelser

    Gustav och hans hjärta

    Åttaårige Gustav Eriksson lever för fotboll. Det är vad hans transplanterade hjärta klappar för mest. Ett år efter den stora operationen nojsar han i vårvintersolen med lillbrorsan Nils. Klacksparkar, skruvar i målburens kryss, en tåfjutt, så kastar han sig på rygg på den snötäckta vägen utanför villan i Uppsala i en jublande målgest. 

    ​​​

    Christiano Ronaldo i Real Madrid, säger Gustav. Det är världens bästa fotbollsspelare ifall du skulle fråga mig. Jag har en tröja med hans namn på.
     
    Snart börjar säsongen på riktigt och då hoppas han får spela forward i Upsala IF:s pojkar 01, laget som han tränar med på samma villkor som alla andra.
     
    Jag har bara gjort ett mål på träning, men det var världens snyggaste, ribba-in i ett handbollsmål, berättar han och följer med ett finger bollbanans väg. 
     
     
    Född med gravt hjärtfel
    Gustav föddes med ett ovanligt gravt hjärtfel, vänster kammare saknades, aorta och lungartär var kopplade till höger kammare och hans blod var dåligt syresatt. Idag konstaterar hans mamma Anna att Gustav måste ha fått ett ovanligt energiskt hjärta. Nyss hemkomna från familjens första fjällresa sedan 2006 berättar hon att sonen stod på sig i backarna hela dagarna utan att klaga. En anmärkningsvärd förändring för ett barn som av läkarna ansågs dömd att dö vid sex veckors ålder.
     
    Då hade han svikt i alla inre organ och var vätskefylld. När jag fick beskedet att han inte skulle komma att klara sig blev jag alldeles iskall och fattade ingenting. Det enda jag fick fram var: ”Nej, inte min pojke”, minns Gustavs mamma, som också har en egen blogg. Där beskriver hon hela händelseförloppet varvat med reflektioner över den berg- och dalbana av känslor som präglat familjens liv sedan Gustav föddes. 
     
    Jag bloggar för att berätta för alla hur viktigt det kan vara med en donation och hur det kan förändra livet för en hel familj. Från början trodde jag att han skulle dö hela tiden, jag hade ingen erfarenhet av något liknade och vågade knappt knyta an till Gustav. Ingen kunde heller säga hur det skulle komma att gå eftersom alla hjärtfel är unika, fortsätter Anna Lindholm Eriksson.

    Hennes nästan nyfödda son flögs med helikopter till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg för sin första operation medan föräldrarna stod kvar och tittade på innan de hoppade in i bilen och följde efter. Det första ingreppet bestod i att banda lungartären för att minska blodflödet till lungorna och vätskeansamlingarna.
     
    Vi fick åka hem efter två veckor. Det var första gången jag såg Gustav le och ett lugn spred sig, minns hans mamma.

    Nu inträdde en långvarig förbättring, men under ett helt år sondmatades Gustav innan det var dags för steg två, en så kallad Glenn-shunt, en operation för ”blue babies”, där den övre hålvenen sys så att det icke syresatta blodet tar en genväg förbi hjärtat till lungorna.
     
    Jag var arg och ledsen och tänkte ofta ”Varför just mitt barn?”. Hela livet ställdes på ända. Kalle som var tre år fick bli stor direkt eftersom Gustav fick nästan allt av mammas och pappas fullständiga fokus.

    Gustav oförklarligt sämre
    Några dagar efter ingreppet började Gustav må dåligt utan att någon visste orsaken. När han öppnades igen efter två veckor på intensiven upptäcktes att hans enda klaff var missbildad. En vuxen aortaklaff sattes in tillsammans med en pacemaker och Gustavs tillstånd förbättrades direkt.
     
    Jag gick på reservkrafter hela tiden, det fanns väldigt små marginaler för Gustav. Syresättningen blev med tiden allt sämre och vi använde ofta syrgas hemma, rekapitulerar Anna Lindholm Eriksson medan Gustav som legat och ”slappat” i soffan framför barn-teve fått fart och plockat fram sina blå fotbollsskor. 
     
    Jag har spelat tre cuper och har varit supernära att göra mål i en match. Världens otur, jag hade ett friläge och sköt precis utanför stolpen, berättar han medan fingret sävligt makar sig utanför en tänkt målram.

    Trots sin utsatta situation gick Gustav regelbundet på dagis med hjälp av en personlig assistent, som numera är som en extra storebror för Gustav och hans bröder. Han hade också två kompisar som fungerade som bodyguards. Emellertid var orken otillräcklig, hjärtat pumpade för dåligt för att ett ytterligare ingrepp skulle vara möjligt. Det var bara att avvakta besked. Gustav var då fyra år.
     
    Man gillar läget bara, så jag bröt inte ihop. Två steg framåt, ett steg bakåt, pendling mellan hopp och förtvivlan, sammanfattar hans mamma som ändå har haft turen att ha ett välutvecklat nätverk omkring sig.

    Kickade boll veckan efter transplantation
    2007, då Gustav var sex år, fick han gå igenom många tester för att se om en transplantation kunde vara möjlig. Det var det, men det blev ytterligare 18 månaders väntan, vilka Anna Lindholm Eriksson beskriver som den värsta tiden, ett liv i ovisshetens vacuum. Inför operationen hade Gustav sagt: ”Det här är min chans, den bästa dagen i mitt liv”. Hans mamma minns tydligt vilken overklig känsla det var att tänka sig att ”nu ska de ta ut mitt barns hjärta och sätta in ett nytt”. Transplantationen tog elva timmar och nästan lika snabbt kom vändpunkten i hela familjens liv.
     
    En vecka senare kickade Gustav boll på sjukhuset med ett lakan fladdrande runt kring sig och med sladdar hängande ur vennålar och ekg.
     
    På sjukhuset fick han besök av två stjärnor i allsvenska topplaget IFK Göteborg, forwarden Stefan Selakovic och den danske målvakten Kim Christensen. Måste inte det innebära att Gustav, som är AIK:are, nu har fått ett annat favoritlag?
     
    Nej, men dom är ganska bra, säger han generöst efter att ha funderat ett tag.
     
    Det som tillstötte efter transplantationen var en avstötning (kroppens naturliga sätt att via immunförsvaret försvara sig mot främmande organ) samt en infektion. Under det år som sedan förlöpt har Gustav varit frisk, förutom lite magsjuka och någon förkylning.
     
    Hjärtat dunkar på som en stångjärnshammare och vi lever ett relativt normalt liv. Vi har fått ett nytt barn, det är som natt och dag. Någon har givit Gustav livet och större än så blir det inte, slutar hans mamma medan Gustav rastlöst trampar runt i hallen.
     
    Nu vill jag ut och skjuta så att du själv får se!