• Personliga berättelser

    Hjärtat gav Henry ett liv

    Henry Bohman är en levnadsglad liten kille som går på dagis, leker med kompisar och gillar musik. Svängig musik ska det vara med taktkänsla. Gitarr är favoritinstrumentet. När andan faller på åker den egna ukulelen fram. Största inspirationskällan är pappa och YouTube. Bara 24 dagar gammal fick Henry ett nytt hjärta. Det nya hjärtat gav honom hans liv.​​​​​

    Henry och pappa Jörgen

    Pappa Jörgen tittar på sin lilla kille där han leker med familjens hund Ira hemma i huset norr om Härnösand. De bor en bit utanför staden, nära havet. Det råder ett lugn över platsen. Men lugn är inte det som alltid präglat tillvaron. Henrys första levnadsår var som en berg och dalbana mellan liv och död.


    – Jag var dryga 30 och skulle få mitt första barn. Jag jobbade för fullt, renoverade huset och fick avbryta mitt i älgjakten för att snabbt åka till akuten på Sundsvalls sjukhus, fem veckor för tidigt. I den stunden visste jag inte att jag skulle få lämna Norrland, jobb, hus och hund för ett halvår på sjukhus i Göteborg, säger Jörgen.


    Efter förlossningen gick allt fort. Jörgen och hans son, Henry fick flyga akut med ambulansflyg från Sundsvalls sjukhus direkt till Barn IVA på Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus i Göteborg.


    Redan på det andra levnadsdygnet fick Henry läggas i hjärt-lungmaskin, ecmo, och respirator. Han hade fått en hjärtmuskelinflammation på vänster sida av hjärtat under graviditeten, myokardit, som gör att hjärtcellerna förstoras och dör. Hjärtat fungerade inte.

    Transplantation enda alternativet


    Läkarna hoppades på en återhämtning, men det var ingen som riktigt trodde på det. Den livsuppehållande ecmobehandlingen var mycket slitsam för Henrys lilla kropp. Efter två och en halv vecka fick Jörgen och hans fru frågan hur de ställde sig till en eventuell transplantation.


    – Det var en helt overklig känsla. Att vi kunde få ett barn som var så sjukt att han behövde transplanteras, annars skulle han inte överleva. Jag hade aldrig tidigare tänkt på transplantation, berättar Jörgen.


    Henry sattes på väntelista. Det är en minimal chans att hitta ett hjärta som passar till en så pass liten bebis. Henry mådde allt sämre. Det uppstod svårstoppade blödningar och hjärtat var instabilt. Tiden började bli knapp. Jörgen och hans fru levde mellan hopp och förtvivlan. När Henry var tre och en halv vecka gammal genomförde personalen ett prov utöver de vanliga.


    – Vi undrade över detta och fick beskedet att de tog prover i fall något skulle inträffa. På kvällen samma dag ville hjärtkirurgen att vi skulle återkomma till sjukhuset. Jag sa till min fru att ”nu är det dags”.

    En lyckad operation


    Läkaren berättade att det fanns en möjlig donator. Men det var inte säkert att det skulle gå, eftersom allt måste stämma inför mottagandet. Jörgen berättar att han hade svårt att sova den natten. Efter mycket förberedelser ett dygn senare opereras Henry. Redan vid fyratiden på morgonen var föräldrarna tillbaka på sjukhuset:


    - Vi ville tillbaka så fort som möjligt och se hur det hade gått. Han låg inte längre i ecmo. Det surrande ljudet var borta. Henry och det transplanterade hjärtat kunde klara cirkulationen på egen hand. Vi hade vandrat en väg som bara blev smalare och smalare för varje dag som gick. Nu hände det som knappt kunde hända! Det var en enorm glädje.


    Även personalen var uppfylld av stunden. Några enstaka gånger per år får små barn en hjärtransplantation och Henry var den yngsta någonsin i Sverige. Vem som är donator vet Jörgen inte. Det var ett barn som bara var några veckor äldre.


    – Vi kände en oerhörd tacksamhetsskuld. Vi tänkte på föräldrarnas förlust samtidigt som det var helt fantastiskt för oss!


    Operationen tog sju timmar. För att kroppens immunförsvar inte ska stöta bort det nya organet sätts mediciner in redan vid operationen. Risken för avstötning är som störst efter de första veckorna. För små barn är det mera oförutsägbart eftersom de inte har något utvecklat immunförsvar. Behandling fortsätter under första året med full kraft. Även om medicineringen kanske kan trappas ned är den livslång. I dag tar Henry sin medicin mot avstötning två gånger per dag, men i lägre dos.

    Behandlingstiden blev ovanligt lång


    I normalfallet blir man kvar på en intensivvårdsavdelning en kortare tid efter operationen, men för Jörgen och hans fru blev vistelsen längre. Det berodde på sviterna efter intensivvårdsbehandlingen i ecmo.


    – Vi var på intensivvårdsavdelningen i Göteborg i två månader och därefter på hjärtavdelningen några våningar ner. Sammanlagt bodde jag och min fru sex månader på familjehotellet Ronald McDonald Hus, innan vi alla kunde flyga hem igen.

    Tiden efter operationen


    Efter operationen blev Henry piggare, men kunde inte ammas. Även i dag har Henry det jobbigare än andra barn i samma ålder med att tugga och svälja. Under lång tid har föräldrarna fått mata honom genom en knapp i magen.


    – Idag äter Henry via munnen, men vi får ge honom anpassad mat. Vi har en resursperson som finns vid hans sida på dagis eftersom han har svårt att äta själv och har inte utvecklats i samma takt som andra barn.


    Alla som transplanteras måste kontinuerligt hålla koll på att de har rätt medicinvärden.


    – En gång om året åker vi till Göteborg för årskontroll och hjärtbiopsi. Vi kollar också medicinvärdena på sjukhuset varje månad och träffar Henrys hjärtläkare var tredje månad för att undersöka hjärtat med ultraljud och EKG. En hjärttransplantation är en behandlingsform och ingen permanent lösning.


    Jörgen berättar också att de försöker undvika infektioner och förkylningar eftersom det finns större risker för Henry att bli multisjuk. Det är medicineringen som bidrar till den ökade infektionskänsligheten. Magsjuka riskerar också påverka medicineringen. Men det hindrar inte Henry från att gå på dagis.


    – Vi pratar med personalen och andra föräldrar. Är det mycket förkylningar eller magsjuka stannar vi hemma.

    Förändrade perspektiv


    Jörgen tycker i dag att han lever nära det liv han en gång hade, men några saker har förändrats.


    – Jag lever här och nu och inte tio år framåt i tiden. Vi har fått en fantastisk andra chans. Att vara här och nu – det rådet vill jag ge andra. Ett annat råd är att jag tycker att man ska prata om donationer när man är pigg och frisk, så att man inte står handfallen när läkaren ställer frågor till en i en akut situation. Donation ger möjlighet till liv.