• Personliga berättelser

    Ny lever, ny chans

    ​Fredric Fohlin är mitt i livet. Egen företagare, fru, 3-årig son och villa i Visby. Han mår bra den där dagen för tre år sedan när han går på ett läkarbesök. Under besöket får han veta att hans levervärden försämrats. De säger att han kan ha den kroniska sjukdomen PSC, primär skleroserande kolangit.



    – Läkarvikarien sa att de ville göra en magnetkameraundersökning. Jag förstod ingenting. Jag kände mig så pigg, säger Fredric.

     

    Efter ett ganska långt tag blir Fredric kallad till ett nytt läkarbesök. Då får han sin diagnos bekräftad. Han börjar förstå att han är sjuk, fast han känner sig fysiskt frisk. Han hoppas att läkarna ska kunna göra något, men inser snart att sjukdomen inte går att påverka. Det enda som går att göra är att försöka mildra symtomen.

     

    En kronisk och allvarlig sjukdom
    PSC är en är en ovanlig leversjukdom där gallgångarna drabbas av en kronisk inflammation, vilket leder till ärrbildning och förträngningar i gallgångarna. Det kan både vara i gallgångarna i levern och i den stora gallgången som tömmer galla ut i tolvfingertarmen.

     

    – Jag läste på nätet att cirka 20 procent får cancer fem år efter diagnosen. Medelöverlevnaden efter diagnos är 18-20 år. Jag bestämde mig för att det inte gällde mig, säger Fredric.

     

    Han genomgår tre operationer där man via halsen går ner i gallgångarna för att håll dem öppna. Samtidigt tar man cellprov. I början av 2017 får Fredric veta att han har canceriösa cellförändringar i gallgångarna i levern. Läkarna säger att vad de nu kan erbjuda är en levertransplantation. Han måste få en ny lever inom ett år för att inte cellförändringarna ska hinna bilda tumörer. Om det sker går det inte längre att genomföra en transplantation. Fredric får gå igenom noggranna medicinska undersökningar, och placeras i kö.

     

    – Hela tiden är jag orolig för att få beskedet om att tumörer bildats och för att bli bortplockad från kön, säger Fredric.

     

    Efter två månader i kön genomgår han en ny magnetkameraundersökning på Gotland. Den skickas till Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge för analys. Bilderna är tyvärr inte skarpa. Fredric får ställas utanför kön eftersom det inte går att bedöma om tumörer bildats. Han får vänta i en hel vecka.

     

    – Det var extremt påfrestande, hade de sett något som kunde vara tumörer? Var det något på bilderna som gjorde dem misstänksamma? Det var svårt, man upplever ju att man kämpar hela tiden, säger Fredric.

     

    En lyckad transplantation men kamp mot virus

    Fredric passerar nålsögat. En dag får han ett samtal från transplantationskoordinatorn. Det finns en lever som matchar honom.

     

    – Det var en blandad känsla när koordinator ringde. Jag var både glad, men tänkte samtidigt - nu måste det gå bra. Jag förberedde mig även för det värsta. Jag skrev bland annat ner värdet på mina motorcyklar och ett brev till min fru.

     

    I augusti förra året flögs Fredric från Gotland till Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge för operation. Han valde att åka själv för han ville inte att hans fru skulle sitta och vänta med den då 5-årige sonen Harald. Transplantationen gick bra. Fredric kunde ganska fort vara uppe och röra sig. Den positiva utvecklingen höll i sig i fyra månader, sedan kom ett bakslag. Efter en mindre avstötningsreaktion och behandling med stora mängder kortison drabbades Fredric av ett virus.

     

    – Det var ett virus som många människor i Sverige har haft, men inte jag. Däremot hade min nya lever haft detta, berättar Fredric.

     

    Nu följde en tid då Fredrick måste få mindre med avstötningsmedicin för att undvika viruset, samtidigt som dosen inte fick bli för låg för då ökade risken för avstötning. Idag är läget stabiliserat.

     

    – Nu har jag utvecklat antikroppar mot viruset och kan ta en normal dos igen av medicinen.

     

    På väg tillbaka till ett normalt liv

    Innan transplantationen hade Fredric tränat mycket för att kroppen skulle vara i god kondition för att klara av operationen. Nu orkar han inte lika mycket.

     

    – Tränar jag är min kapacitet 50 procent lägre än tidigare. Jag orkar inte ta i. Om jag till exempel tar två trappsteg i taget känns det tungt, men när jag rör mig normalt mår jag bra, säger Fredric.

     

    Han ser positivt på framtiden trots bakslaget med viruset.

     

    – Jag kan börja träna mer och mer. Det går åt rätt håll. Efter transplantationen har jag också blivit bättre på att sätta gränser och säga nej till sådant jag inte har lust att göra. Tiden har blivit mer värd.

     

    Ett annat tecken på att det går åt rätt håll är att Fredric gått från att jobba 50 procent till 100 procent efter semestern.

     

    – Jag är på väg tillbaka till ett normalt liv, men med en del nya rutiner, säger han.

     

    Tacksamhet och en andra chans i livet

    Fredric känner stor tacksamhet mot den som donerat sin lever och mot dennes anhöriga.

     

    – Jag tror den som donerade till mig är glad att någon fått ta emot levern. Jag ska göra vad jag kan för att få allt att fungera, säger Fredric.

     

    – Jag har inte bara fått ett nytt organ, utan en ny chans att få livet tillbaka och vara med om Haralds uppväxt och skolgång. Det är så mycket känslor. Jag vill vara med så länge jag kan för att guida Harald i livet. Jag har fått en andra chans. Jag kan inte tänka mig någon finare gåva.

     

    Ta ställning själv

    – Så fort jag behöver svara på andras frågor om min donation brukar jag påminna om donationsregistret. Det är bättre att själv ta ställning här och nu om man vill donera. Blir det aktuellt kan man inte längre meddela det själv. Man vet aldrig när det händer, det kan gå fort, säger Fredric.