• Personliga berättelser

    Det är helt fantastiskt att glädjas över att blommorna knoppas

    Carola Forsberg, 38, bor tillsammans med sin man Tomas och cockerspanieln Elon i ett gammalt sommarstugeområde halvannan mil utanför Linköping, där många hus upprustats till permanenta bostäder. Hit flyttade hon samtidigt som hon gifte sig med mannen som gav henne sin ena njure 2006.​

    ​​​Innan njursvikten hade Carola haft elva fina år efter den dubbla lungtransplantation som 1995 dramatiskt förändrade hennes liv från ett långvarigt och livshotande lidande av cystisk fibros till ”någonting fantastiskt”, som hon uttrycker det.

    - Istället för att kvävas till döds har jag fått en chans till. Jag har varit utomlands, tagit körkort, träffat min man och fått två bonusbarn på köpet, summerar hon sitt vuxenliv hittills.
    Njursvikten märktes endast som en långsam förändring i början men sedan accelererade förloppet; Carola blev svullen i kroppen, var ständigt trött och det kändes som om fötterna skulle spricka. Efter både pås- och bloddialys opererades Tomas njure in på Sahlgrenska i Göteborg.
    - Donationen var självklar för honom. Jag blev sämre hela tiden, så det var ett snabbt beslut, berättar Carola, som snart återhämtade sig efter ingreppet.
    - Naturligtvis är jag jättetacksam, men det var mest i början som jag tänkte så. När dagarna går tänker man inte på samma sätt. Jag vet att jag aldrig kan återgälda Tomas, men han säger bara att det här var hans beslut.

    Flera lunginflammationer redan som barn

    Maken är på jobbet, men under köksbordet leker Elon, yster och valpig. Han är en kommunikativ hund som pratar och visar runt på sitt sätt. Carola är van vid djur och natur, som betyder mycket för paret.
    - Jag kommer ut och tvingas att röra på mig och sköta konditionen, du måste ut även om det spöregnar. Utan hund vore livet tomt; vi går på hundkurser, träffar folk och får på så sätt sociala kontakter också, säger hon.

    Carolas första minnen av att ha cystisk fibros härrör sig från lekskolan på sjuttiotalet. Hon kom alltid sist, stannade och hostade upp en massa slem och blev trött. Mamma hämtade, och sedan var det besök hos sjukgymnast och sjukhusbesök flera dagar i veckan. Redan som nyfödd hade Carola haft ett flertal lunginflammationer, magen hade aldrig fungerat, men för 30-40 år sedan visste man inte så mycket om denna ovanliga sjukdom, därför var också dödligheten hög på den tiden. Emellertid hade Carola tur som fick sin diagnos blott sex månader gammal.
    - När jag växte upp förstod jag inte sjukdomens omfattning, vardagen bestod ju till stor del av läkar- och sjukgymnastbesök plus inläggning på sjukhus. Jag använde mig av inhalationsapparater och andningsgympa flera gånger om dagen för att hosta ut det sega slemmet och på så sätt undvika lunginflammation, berättar hon.

    Carola brukade sova i ett dimtält där ånga sprutades in från koksalt för att lösa upp slemmet. Det var lungorna som var det stora problemet, matsmältningen reglerades någotsånär med enzymtabletter, men det var ändå känsligt för en tonåring att äta mediciner efter intag av föda när man träffade kompisar.

    Var alltid ”den som hostade”

    Och det var just i tonåren som sjukdomsbilden förvärrades markant och kom att helt dominera hennes liv. Lungorna strejkade, Carola hostade jämt och det blev omöjligt att sitta med under hela lektioner i skolan. Ofta var hon ute i korridoren för att inte störa de andra.
    - När jag nu möter mina klasskompisar är jag ”den som hostade”. De tyckte synd om mig under skoltiden, men jag trodde hela tiden att jag bara var jobbig, rekapitulerar Carola. Fortfarande känner hon sorg över att hon tvingades avbryta sin skolgång och aldrig fick ta studenten, ser ledsen ut och tittar ned i golvet:
    - Jag har missat hela skoltiden eftersom det aldrig blev någon ordning. Det funkade helt enkelt inte och jag orkade inte hänga med. Efter ett år i gymnasiet var lungorna så dåliga att jag fick ha syrgastuber med mig till skolan. I 17-18 årsåldern satt jag i rullstol med syrgasutrustning för att kunna andas.

    Oftare på sjukhus än hemma

    Istället för ett normalt tonårsliv blev det sjukbidrag med hemmavistelse och omvårdnad av mamma. Allt i Carolas liv kretsade kring sjukdomen, hon var mer på sjukhus än i hemmet och hon minns semestrar där mamman kånkade in rullstol och syrgas in i bilen för att de skulle kunna komma iväg någonstans. Hela livet handikappades och som följd blev Carola lite folkskygg.

    Samtidigt brevväxlade hon med andra ”CF-are”, vilket gav henne en vetskap om att inte vara ensam. Men det kom att ta hela fem års väntan innan Carola kunde få sina nya lungor. Då var hon 23 år och de två sista åren innan transplantationen beskriver hon som en mardröm i dödens skugga.
    - Då trodde jag inte att det någonsin skulle bli av. Jag hade svårt att få ner luft i lungorna, särskilt om mornarna hostade jag så att jag blev blå. Det gick hål på ena lungan och jag var nära att ”kola vippen”, sammanfattar hon stoiskt. 

    Hela världen blev som ny

    15 år i efterhand tror Carola att det kan ha funnits någon underliggande mening med att hon fick vänta och lida så länge. Säkert är i alla fall att hon fick uppleva en dramatisk existentiell förändring som präglat hennes efterkommande liv. När hon vaknade upp efter den dubbelsidiga transplantationen var hela världen som ny.
    - Jag kunde andas utan hinder i halsen! Två stora stenar i bröstkorgen var borta. Jag hostade inte och det kändes som en ballong inombords, som om jag kunde få in hur mycket luft som helst. Och jag kunde äta redan dagen efter.

    Efter tre månader på Sahlgrenska, med några avstötningar och rehab hade Carola kommit upp i kondition. Förutom bakslaget med den senkomna njursvikten och biverkningar av viss medicinering säger hon idag att hon har fått ett fantastiskt liv, och hon betonar att det är de små sakerna i tillvaron som blivit viktigast:
    - Som att vi åker ut i skogen för att se om det finns några älgar, det är helt fantastiskt, eller att glädjas över att blommorna knoppas. Eller känslan av att bara kunna ta på mig skorna och gå upp ur sängen utan en massa sladdar och slangar efter mig.
    Som tredubbel recipient (donationsmottagare) och styrelsemedlem i Njurföreningen för sydöstra Sverige vill hon också rikta en uppmaning om större generositet gentemot våra levande donatorer.
    - Vi är dåliga på att lyfta fram hur de upplever hur det är att få ge. I vår förening vill vi peka på deras livsavgörande insatser och betona att de också sparar stora summor för landstingen. Donatorer borde åtminstone få frikort inom sjukvården livet ut, slutar Carola Forsberg bestämt.