• Personliga berättelser

    Jag har haft tur i oturen

    Victor Bengtsson är 18 och går sista året på Carlforsska gymnasiet i Västerås, linje samhälle-ekonomi. Han tänker sig kanske bli affärsjurist och siktar in sig på att plugga vidare i Luleå där han aldrig varit, men som han tycker verkar vara ”ett mysigt ställe”.

    Det är en vanlig tonårskille som packar upp sin bärbara dator, lite biffig efter många års hockeyspelande och med en optimistisk energi. Enda skillnaden mellan Victor och andra ungdomar är att han har räddats till livet två gånger efter levertransplantation och canceroperation i barndomen. - Men eftersom allt hände när jag var liten har livet bara rullat på sedan dess. Nu tänker jag tillbaka på hur tacksam jag är. Därför vill jag göra någonting för att återge lite av allt som jag har fått. Jag har verkligen haft tur i oturen, säger Victor som åker runt och föreläser om sitt öde och vikten av att våga donera.
     
    Föddes med kronisk gallgångsatresi

    Det började när han föddes med den sällsynta och kroniska sjukdomen gallgångsatresi, där gallgångarna utanför levern inte fungerar. Nio månader gammal fick han en del av en vuxen persons lever transplanterad. Sjutton år senare tycker han att det nog var ”rätt häftigt att få en del av ett organ”. Under alla år har själva levern fungerat bra, värdena varit normala och Victor känt sig hemma med en främmande del i sin kropp. Medicineringen ger bara några mindre biverkningar i form av smärre utslag, men det är knappast något som en utomstående lägger märke till. Sammanfattningsvis lever Victor Bengtsson helt enkelt ett normalt tonårsliv, men det har inte alltid varit så. I olyckliga fall kan konsekvenser av en transplantation uppstå flera år efteråt.
    - Det var vad som hände mig. När jag just skulle fylla sju fick jag enorma magsmärtor och fick komma in till Huddinge sjukhus för att operera bort en tumör i grovtarmen. Tumören var en konsekvens av att mitt immunförsvar brutits ned sedan jag fått min nya lever. Jag fick fira min födelsedag på sjukhuset och sedan gå i cellgiftsbehandling under flera månader, minns Victor.

    Idrotten är det stora intresset

    Lagom till skolstarten var han skallig, men åter på benen och sedan ”rullade det på”, som han ganska obekymrat uttrycker det, med skola, kompisar och fotboll, men mest har det varit ishockey som dominerat fritiden. Victor började med sporten på allvar när han var sju år och slutade först helt nyligen.
    - Det blev helt enkelt för mycket med alla träningar, men jag spelar fortfarande fotboll för att det är kul. Idrotten har alltid varit mitt stora intresse som hjälpt mig fantastiskt mycket på vägen. Främst tror jag att det beror på att jag genom att idrotta aldrig har uppfattats som sjuk eller annorlunda än alla andra. Även om jag har berättat vad jag har gått igenom för mina kompisar är det till och med flera av dem som har glömt bort vad jag har sagt, konstaterar han.
    För Victor är emellertid hans historia i allra högsta grad levande och därför har han valt som projekt i skolan att åka runt och berätta om vikten av att donera och då använder han sig själv som exempel på organdonationernas livsviktiga betydelse. Han för också loggbok under hela terminen för att få material till den skriftliga redovisning som krävs inför studentexamen. Victor kopplar in sin dator och visar på sitt föreläsningsprogram som han också har lagt upp på Facebook, varifrån han länkat till Donationsrådets hemsida. På den populära vänskapssajten fick han 560 medlemmar på tre dagar.
    - Basen är min livshistoria, men jag informerar också om lagar och vikten av att våga ta ställning till organdonation, att man ska anmäla sig till ett register eller vara tydlig mot sina anhöriga med sin vilja.
    - Jag brukar vända på frågan och undra om du själv skulle kunna tänka dig att ta emot ett organ. Frågan är nödvändig för att kunna sätta sig in i andras situation och då kan man också förstå hur litet det krävs för att kunna rädda liv, säger Victor medan han söker fakta på skärmen och konstaterar: 104 levertransplantationer gjorda under 2010 fram till och med september månad.

    ”Fantastiskt att en förälder kan ge bitar av levern och ge till sitt barn”

    Själv gör han förutom regelbundna kontroller en stor årlig undersökning med bland annat en biopsi (ett prov där man tar ut en liten bit av vävnaden från organet och undersöker det), men det påverkar inte hans livssituation för övrigt. Jag frågar hur han ställer sig till alkohol, som är ett gift för levern. Det är ju inte direkt ovanligt att tonåringar festar och dricker en hel del…
    - Det händer att jag festar, men självklart har man alltid det här med levern i åtanke. Det är inte någon stor fråga, inte alls något problem för mig, svarar Victor, som bor hemma hos föräldrar med två småsyskon. För honom är Västerås ”en lagom stad” att leva i. Nu gläds han åt de framsteg som hela tiden görs inom det område som från två livshotande kriser normaliserat hans liv.
    - Jag tycker att det är fantastiskt att det går att ta bitar från levern hos en mor eller far och sätta in på sitt sjuka barn eftersom levern på föräldern växer ut igen. Jag träffade en fyraåring på Huddinge som hade fått en ny lever på det viset. Det var rörande, nästan som att se mig själv igen, säger Victor Bengtsson, packar ihop sin dator och ger sig ut i novembermörkret på väg hem. ​