• Personliga berättelser

    Njurtransplantationen gjorde livet lättare för Tobias

    Tobias Werner, 40 år, har gått från sviktande njurkapacitet till dialys, transplantation och rehabilitering. Ett och ett halvt år efter transplantationen lever han ett fullgott liv, kan träna och åka skidor. Men utan pappa Gunnar Werner hade livet med dialysapparaten fått fortsätta.

    fredric-fohlin-liten.jpg

    I samband med en större höftoperation 2001 fick Tobias veta att det var något fel med hans njurar. Efter noggrannare undersökningar visade det sig att båda njurarna fungerade till 30 procent.

     

    - Jag kände ingenting. Läkarna sa att de inte kunde göra något åt den nedsatta njurfunktionen, men de kunde se till att den inte blev sämre, berättar Tobias.

     

    Han fick gå på kontroller en gång i halvåret under en längre tid. Först 2014 började värdena indikera en försämring. Det var inget alarmerande utan en långsam utveckling åt fel håll. Fortfarande upplevde han inte att han var sjuk eftersom försämringen kom gradvis. Hösten 2016 rekommenderade läkarna en njurtransplantation för ett fortsatt normalt liv.

     

    Föräldrarna blev tillfrågade av Tobias om de kunde tänka sig donera en njure. Hans mamma genomgick först de noggranna hälsoundersökningarna, därefter pappa Gunnar. Utredningen tog ungefär nio månader. Förutom fysiska undersökningar ingick samtal med psykolog. Gunnar bedömdes matcha som donator, men visade sig ha lungemfysem.

     

    - Tobias blev orolig och undrade vilka risker som fanns – om mina lungor skulle kollapsa under operationen, berättar Gunnar. Läkarna sa att jag skulle klara av operationen och att de kunde hantera eventuella komplikationer. För mig var det självklart att jag skulle ställa upp som donator. Jag var hela tiden bestämd och kände mig nästan euforisk att jag kunde göra detta för min son.

     

    Bättre med dialys men mer begränsad

     

    Tobias började bli orkeslös, hade krypningar i kroppen, klåda och svårt att sova. I juni 2017 fick han dialys. Den fick honom må bättre, men behandlingen tog mycket tid och begränsade möjligheterna att förflytta sig. För att kunna utföra sin behandling hemma behöver man lära sig sköta dialysapparaten och vara noga med hygienen.

     

    - Till en början skötte jag dialysen manuellt. Efter ett tag kunde jag göra dialysen nattetid med hjälp av en maskin. Då krävdes ingen handpåläggning utan maskinen skötte påfyllning och tömning av dialysvätskan automatiskt. Maskinen behövde förberedas innan användning och sedan tog den åtta timmar på sig. Det krävde planering och underlättade inte om man behövde åka någonstans. När jag åkte till landstället fick jag ta med mig maskinen, dialysvätskan och samtliga hygienartiklar, berättar Tobias.

     

    Tobias hade fortfarande svårt att sova. Ibland snurrade han runt och fick slangen runt kroppen. Det var jobbigt att inte veta när transplantationen skulle ske och hur länge dialysen skulle vara.

     

    Beslut togs om att transplantationen skulle ske i mitten av oktober 2017. Gunnar fick reda på att konvalescensen skulle vara tre månader och att han skulle ha ganska ont efteråt. Han ville gärna åka på semester till Filippinerna och dyka i februari. Läkarna trodde han skulle klara av resan, men att dyka med lungemfysem var inget de rekommenderade.

     

    Längre behandling än planerat

     

    Ofta blir rehabiliteringen för donatorn längre och besvärligare än för mottagaren, men för Gunnar och Tobias blev situationen annorlunda.

     

    - Jag behövde inget smärtstillande fem dagar efter operationen, säger Gunnar. Efter tio dagar gjorde det ont i två-tre dagar. Det kändes som ilningar. Det var nog nervsmärtor. Förmodligen hade hjärnan inte riktigt kopplat att något fattades i kroppen. Efter en månad var jag mig själv igen – kanske lite trött. Det svåraste var att hålla sig lugn och inte lyfta mer än max två liter mjölk under sex veckor.

     

    Gunnars njure visade sig ha cystor. Patologen behövde kontrollera njuren. Det tog några extra timmar och njuren var därför i sämre skick när den överfördes till Tobias. Han fick opereras två gånger efter transplantationen. På sex dagar genomgick han sammanlagt tre operationer. Han hade mycket smärtor första tiden.

     

    - Jag var inte riktigt beredd på hur stort allt var. Sjukgymnasten ville att jag skulle upp och gå direkt efter transplantationen. Jag skulle gå i en trappa och efter femton trappsteg vek sig benen, säger Tobias. Sedan fick jag göra om samma procedur igen efter nästa operation och nästa. Det var en jobbig tid. Efter ett par veckor kunde jag köra bil, men det gjorde ont när det var gupp. Sedan stramade det ända fram till december. Jag frågade läkarna om jag kunde åka skidor till jul. Läkarna sa att det var upp till mig att träna. Det gav resultat.

     

    Nöjda med transplantationen

     

    Allt gick bra till sist. Tobias kom iväg på sin skidresa efter jul och pappa Gunnar åkte till Filippinerna. I dag känner sig Tobias pigg. Han kan träna hårt och åka skidor om han vill. Det han behöver tänka på är att ta sin medicin två gånger om dagen livet ut, gå på provtagning en gång i månaden och inte äta stjärn- eller grapefrukt. Han får heller inte vistas i solen för mycket eftersom medicinen kan bidra till hudförändringar.

     

    - Läkarna rekommenderar ofta dialyspatienter att göra en njurtransplantation. Det skulle de kunna rekommendera mer, säger Tobias. Det är känslomässigt jobbigt med dialys och man vinner mycket i längden på en transplantation. Till exempel skulle jag inte kunna jobba som jag gör nu.

     

    Pappa Gunnar märker inget av att han bara har en njure, utan mår lika bra som innan operationen.

     

    - Jag har fått nya perspektiv på livet och vad som är värt något. Jag känner en stor personlig tillfredställelse att kunna hjälpa min son. Jag skulle göra det igen!